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비반세포증 |
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54개월된 여아입니다. 비반세포증이란 진단은 생후2개월때
받았고 그때부터 지금까지 유시락스라는 항히스타민제를 복용하고 있습니다. 처음 일년간은 하루에 한번저녁에 먹였구요 그이후에는 이틀에 한번씩 먹이고 있습니다
약을 안먹이면 심한가려움이오고 긁게되면 부풀어오르면서 물집이 생기고 물집이터지면 쇼크가 온다고 의사선생님께서 말씀하시더군요. 항상 약을 먹일때마다 아이하고 실갱이하고 약을 먹는 아이도 안스럽습니다.
제가 일주일정도 여행을 가게됐는데 아이약을 빠트리고 가서 약을 못먹였는데 가렵다고 하지않더라구요
그래서 하루하루 더 지켜보다가 3개월이 지났어요
아이는 가렵지 안다고 하더라구요 의사선생님게 그말씀을 드렸더니 화를내시면서 엄마 맞냐고 하시더라구요
언제 쇼크가 올지모르는 상태에서 아이를 방치한다구요
다른 환아엄마들 수기를 읽어보면 약이없으니 잘지켜보라고 했다는데 어떤말을 들어야 할지 고민입니다
엄마 입장은 4년넘게 약을 먹이고 있으니 약에대한 부작용도 걱정이 됩니다.
선생님 의견 부탁드립니다 |
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